長(zhǎng)大后，"星星的孩子"何去何從

4月2日是第八個(gè)“世界自閉癥日”。我們的記者昨日采訪和拍攝了多位大齡自閉癥患者，為您呈現(xiàn)那些令人心酸的故事，期待由此引起對(duì)他們的更多關(guān)注。

“老年喪子，是人生三大悲痛之一，卻是我畢生追求的幸福?！毕肫鹱约?8歲的自閉癥兒子，龍女士憂心忡忡，“我只希望我保重好身體，多活幾年，爭(zhēng)取走在孩子后面?！弊蚤]癥又稱孤獨(dú)癥，患病兒童缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì)交往能力，并且終生難以完全治愈，被稱為“精神癌癥”。

“比影子粘得緊他得24小時(shí)占著我”

因?yàn)榧揖忱щy，14歲的小帥（化名）早早就離開了康復(fù)中心，由媽媽帶回家照看，偶爾去特殊學(xué)校接受免費(fèi)的教育。針對(duì)聾啞兒、肢體殘疾及智障等群體設(shè)立的特殊學(xué)?；緦?duì)自閉癥束手無策，行為異常的小帥待得并不愉快。學(xué)校和小帥媽協(xié)商后，最后允許小帥每天只去半天。

小帥走進(jìn)家，熟練地打開電視，一頭躺到沙發(fā)上，抱起了過年時(shí)媽媽買的氣球。鞋帶上系了一整串死結(jié)，那是早上跟媽媽學(xué)系鞋帶時(shí)的“杰作”。接近青春期的小帥情緒稍有波折，家里的缺了瓷磚的踢腳墻、邊緣殘缺的木凳子和裂開的玻璃掛畫都是他的破壞足跡。

和其他自閉癥家庭一樣，小帥媽也扔掉工作，開始專心陪護(hù)小帥，她笑稱，“比影子粘得緊，他得24小時(shí)占著我。”小帥媽說，家里目前主要靠小帥爺爺奶奶補(bǔ)貼，“我們分明是倒著孝順！”

跟14歲的正常孩子比起來，小帥個(gè)頭不高。但是和別的家長(zhǎng)不同，小帥媽對(duì)此感到慶幸?！皞€(gè)子長(zhǎng)高了發(fā)起脾氣我就控制不了他了，真希望他永遠(yuǎn)別長(zhǎng)大，不然我就是個(gè)死不瞑目的家長(zhǎng)。”

六旬老人苦撐8年自救大齡自閉兒

走進(jìn)濟(jì)南基愛智障人士服務(wù)中心，大偉（化名）禮貌地跟記者握手，輕輕觸碰后繼續(xù)伸向另一個(gè)人。這是中心主任戰(zhàn)玉志的大兒子。27年前，家住煙臺(tái)的戰(zhàn)玉志擁有了一對(duì)雙胞胎兒子。在眾人正交相艷羨時(shí)，災(zāi)難悄無聲息地降臨到身邊。

“老大是智障，老二是自閉癥?！?1歲的戰(zhàn)玉志平靜地告訴記者?！敖K生無法治愈”等曾經(jīng)給他帶來劇痛的標(biāo)簽，對(duì)如今的他來講早已不疼不癢。1995年，戰(zhàn)玉志和老伴賣掉家鄉(xiāng)的房子和地，帶上兩個(gè)兒子來到濟(jì)南。受制于經(jīng)濟(jì)壓力和戶籍問題，求助無門的老戰(zhàn)夫婦心力交瘁。2007年，濟(jì)南基愛智障人士服務(wù)中心成立，兩個(gè)兒子和諸多大齡自閉癥兒童總算找了個(gè)棲身之所。

“雞蛋糕2斤”、“西瓜1個(gè)”……老戰(zhàn)遞給記者一本手冊(cè)上詳細(xì)記錄了服務(wù)中心接受的每一項(xiàng)贊助，最后一頁(yè)還標(biāo)記了2014年全年的支出明細(xì)——“370602元”。

“也就是戰(zhàn)主任在這苦撐著，才給這些孩子找了個(gè)能待的地方?！弊蚤]癥孩子家長(zhǎng)老張告訴記者。

自閉癥治療能否早入醫(yī)療體系

“正常情況下一個(gè)孩子每月的治療費(fèi)用在三千元，而病癥是陪伴終生的，現(xiàn)在我們?cè)诤粲踝蚤]癥治療可以早點(diǎn)納入醫(yī)療體系?！睗?jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心副校長(zhǎng)王衛(wèi)紅告訴記者。

其實(shí)，一些企業(yè)和部門也對(duì)自閉癥患兒進(jìn)行著幫扶。最近，安利山東分公司向濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心捐贈(zèng)了一批音樂器材，8年累計(jì)捐款已近25萬(wàn)。而政府部門方面，部分地市已經(jīng)推行了2—8歲的自閉癥患兒救助計(jì)劃。但這一切，與現(xiàn)實(shí)的需要相比，仍然差距不小。

備注：數(shù)據(jù)僅供參考，不作為投資依據(jù)。